Korucuk Eğitim Araştırma Hastanesi’nde göz kliniğinde çalışan hemşire Damla Badur, VHL Sendromu hastalığı ile mücadele ediyor ve hastalığına çare olacak ilaçlar için 116 bin Euro gerekiyor. Sağlık Çalışanları ve Emeklileri Derneği (SASÇED) genç hemşireye destek için bir basın toplantısı düzenleyerek yetkililere çağrıda bulundu.
Sakarya Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde (SEAH) hemşire olarak görev yapan Damla Badur’a vücudunun pek çok yerinde tümör ve kist yapan VHL Sendromu teşhisi konuldu.
YARDIM KAMPANYASI BAŞLATILDI
Tedavisi SEAH’ta devam eden Badur için arkadaşları valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. Damla Badur’un tekrar sağlığına kavuşması için değeri yaklaşık 116 bin avro olan ilacın yurtdışından temin edilmesi gerekiyor. Badur’un yakınları ve arkadaşları hastalığın tedavisinde kullanılacak ‘Welireg’ isimli ilacın yurtdışından temin edilmesi için başlatılan kampanyaya destek bekliyor.
Sağlık Çalışanları ve Emeklileri Derneği (SASÇED) Başkanı Mahmure Çolak, düzenlenen kampanya yönelik basın açıklaması yaptı. Basın açıklamasında Vatan ve Hürriyet Derneği Genel Başkanı Mustafa Murat Karahan, Vatan ve Hürriyet Derneği Sakarya Şube Başkanı Yaşar Dursun, Sağlık Çalışanları ve Emeklileri Dernek Başkanı Mahmure Çolak, Dernek Başkan Yardımcısı Kerim Çatalbaş, Derneğin Yönetim Kurulu Üyeleri; Huriye Toker, Zeynep Kezban Kızılay, onursal üyesi Ela Ayaş, DEVA Partisi Arifiye İlçe Başkanı Emine Kumru, Ampüte Engelliler Derneği Başkanı Sinan Panta ve Gaziantepliler Derneği Başkanı Mehmet Durak hazır bulundu.
Sağlık Çalışanları ve Emeklileri Derneği (SASÇED) Yönetim Kurulu Başkanı Mahmure Çolak, toplantıda yaptığı konuşmada, “Kıymetli misafirlerimiz, Kıymetli Başkanlarımız, Kıymetli basın mensubu arkadaşlarımız; hepiniz hoş geldiniz.
Öncelikle deprem bölgesinde vefat eden vatandaşlarımıza Allah’tan rahmet diliyor, yaralılara da acil şifalar temennisinde bulunuyoruz, yakınlarına sabırlar diliyoruz.
Bugün burada Korucuk Eğitim Araştırma Hastanesi’nde göz kliniğinde çalışan hemşire arkadaşımıza destek amacıyla toplanmış bulunuyoruz. Arkadaşımızın VHL Sendromu denen bir rahatsızlığı var. Dolayısıyla uzun bir tedavi sürecinden geçiyor. Bu arkadaşımızın hastalığının tedavisinde kendisine yardımcı olacak ilacı da yurtdışından temin etmek gerekiyor. Bu da yaklaşık 116 bin Euro değerinde bir ilaçtır. İlacın adı Belzutifan’dır. Bunu kullanırsa arkadaşımız tedavisinde önemli bir yol kat edecektir.
Bu hastalık, genetik ve aileden geçen bir rahatsızlıktır. Arkadaşımızın yardım için Valilikten onaylı bir izni bulunmaktadır. Biz de dernek olarak desteğimizi sonuna kadar devam ettireceğiz, yanındayız. Tek isteğimiz Damla için bir an önce tedaviye ulaşabilmesi adına sesini duyurabilmek.
“Toplumun her kesimine, tüm sivil toplum kuruluşlarına, duyarlı olan herkese sesleniyoruz: Lütfen Damla Hemşireye şifa olalım ki o da başkalarına şifa dağıtabilsin!”
Ayrıca VHL denen hastalık, vücudun iç organlarında ve vücudun her yerinde tümörel şekilde kitleler oluşturuyor. Bu beyinde, karaciğerde, böbreklerde ve pankreaslarda birçok farklı şekilde meydana gelebiliyor. Kısacası aynı anda birçok organda kistler oluşturabiliyor. Dolayısıyla bu hastalık arkadaşımızı çok zor durumda bıraktı. Bu hastalıkla ilgili zaten çok da eskiye dayalı bir tanı ve tedavi yoktur. Yeni koyulan bir teşhistir ve tek bir ilacı vardır. Bu ilaç da 2021 yılında FDA onaylı olarak 81 ülkeye dağıtılmıştır. Bu ilacı kullanan birçok hasta kistlerin, kanserli tümörlerin küçüldüğü ya da tamamen yok olduğu geribildirimini vermiştir. O yüzden Damla hemşirenin de bu şansa ve hakka sahip olduğunu düşünürek, elimizden gelen desteği vermek adına burada toplanmış bulunmaktayız.
EL ELE VERMELİYİZ
Bizler ve sizler el ele verebilirsek ve bu dayanışmayı büyültebilirsek Damla arkadaşımızı şifaya kavuşturabileceğimizi düşünüyoruz. Biz sonuna kadar, Damla Hemşirenin yüzü gülene kadar, bu hastalık ondan tamamen uzaklaşana kadar onun tamamen yanındayız. Ne kadar insana ulaşabilirsek o kadar çabuk tedavi olacağına inanıyoruz, yardımlarınızı bekliyoruz.” ifadelerini kullandı.
HAYATİ ORGANLARDA TÜMÖR RİSKİ
SASÇED yönetimine ilgi ve destekleri için teşekkür eden Damla Badur, hastalığı ile ilgili şöyle konuştu:
“VHL (Von Hippel Lindau) hastasıyım. Bu hastalık; beyin-omirilik, göz, böbrek, pankreas başta olmak üzere hayatî organlarda kist ve tümörler meydana getiriyor. Beynimde oluşan tümörü (hemanjioblastom) doktorlar beyin ameliyatıyla aldılar. Şuan pankreasım kist dolu. Sürekli büyümeye devam ediyorlar. Ağrılar çekiyorum, sindirim bozuklukları yaşıyorum ve organlarım her geçen gün kanser olmaya daha çok yaklaşıyor. Ama çok şükür Amerika’da bu hastalığın tedavisi bulundu ve Welireg(Belzutifan) adlı bu ilaç 2021 yılında FDA onayı aldı. Bu ilacı alamazsam eğer bu hastalık diğer organlarımda da hızla tümörler oluşturup beni onlarca ameliyata ve kötü bir yaşamın sonuna getirecek. Ama bu ilacı alırsam inşallah iyileşeceğim. Bu ilacı almaya maddî gücüm el vermediği için Valilik izinli ilaç yardım kampanyası başlattım. Almam gereken tedavinin ücreti 116 bin Euro. Sizlerin de desteği ile bu parayı toplayıp tedavime ulaşıp hastalığın bana getirdiği ağır yüklerden kurtulmak ve sağlıklı bir insan gibi yaşamama devam etmek istiyorum. Hepinize sonsuz minnettarım.”
Valilik izinli kampanyanın İban bilgileri şu şekilde:
IBAN: TR 0400 0100 2364 6239 2802 5009
Alıcı adı: Damla Badur
Von Hippel-Lindau Hastalığı Nedir? Adı Nereden Gelmektedir?
Von Hippel-Lindau (VHL) hastalığı, VHL genindeki germ-hattı (kalıtsal) mutasyonlar ile ilişkili bir kanser sendromudur. Çoğu VHL hastalığı vakası ailesel olmakla birlikte, %20’si kalıtsal olmayan mutasyonlardan kaynaklanmaktadır.
VHL hastalığı olan hastalarda vücudun farklı organlarında çoklu tümörler gözükür: beyin, böbrekler, adrenal (böbrek üstü) bezler, pankreas ve üreme organları gibi. Bu tümörler hem kanserli hem de iyi huylu olabilir.
VHL’ye bağlı yaşam kaybı genellikle renal hücreli karsinom (böbrek kanseri) ve beyin tümörleri ilişkili komplikasyonlardan kaynaklanır. VHL hastalığı olan hastalarda erken müdahale, ek sağlık sorunlarını ve yaşam kaybını önleyebilir veya geciktirebilir, bu nedenle bu grup için yaşa özel kanser taraması önermekteyiz.
Adının Tarihi
Bir Alman oftalmolog (göz hastalıkları uzmanı) olan Dr. Eugen von Hippel, ve İsveçli bir patolog olan Dr. Arvid Lindau, VHL hastalığının isim babalarıdır.
Dr. von Hippel, 1867 yılında Almanya, Königsberg’de dünya gelmiş ve 1939’da yaşamını yitirmiştir. İç hastalıkları, patoloji ve göz bilimi üzerine çalışan Dr. von Hippel, 1892’den 1909 yılına kadar Heidelberg Üniversitesi’nde, 1909’dan 1914 yılına kadar Halle Üniversitesi’nde ve 1914’ten emekli olduğu 1934 yılına kadar da Göttingen Üniversitesi’nde profesör olarak çalışmıştır.
Dr. von Hippel, retinal hemanjioblastomaların klinik ve histolojik özelliklerini tanımlamıştır. Ancak hiçbir zaman retinal hemanjioblastoma ile VHL hastalığı arasında bir bağlantı kurmamıştır.
VHL hastalığının sistemik özellikleri ile retinal ve kraniospinal hemanjioblastoma arasındaki bağlantıyı kuran ilk kişi, Dr. Lindau’dur.
Dr. Lindau, 1892 yılında İsveç, Malmo’da dünyaya gelmiş ve 1958’de yaşamını yitirmiştir. Yüksek lisans ve doktora eğitimini Lund Üniversitesi’nde tamamladıktan sonra 1933 yılında burada profesör olmuş ve aynı zamanda (1924 yılından 1934 yılına kadar) askeri hekim olarak da görev yapmıştır.
Dr. Lindau, serebellar hemanjioblastomaları olan kadavralar ile çalışırken, pankreas, karaciğer ve böbreklerde kistler ve ayrıca karaciğer, spinal kord ve retinanın feokromositomaları ve hemanjioblastomalarını buldu.
Bunlar ve takip eden bulgularına dayanarak Dr. Lindau, viseral ve sinir sistemi lezyonları ile retinal vasküler değişikliklerin birlikte meydana gelmesinin tek bir hastalık süreci olduğunu ileri sürdü.
Bu çalışma yüzünden VHL hastalığının ismi başlangıçta “Lindau Hastalığı” olarak tanımlanması önerildi. Ancak Dr. von Hippel’a ait retinal hemanjioblastomaların orijinal tanımından dolayı 1930’larda “von Hippel” ismi de eklendi ve hastalık “Von Hippel-Lindau Hastalığı” olarak isimlendirildi.
VHL Geninin Keşfi
Günümüzde VHL hastalığı, kalıtsal genetik bir kanser sendromu olarak bilinmekle birlikte, VHL geninin keşfi için 1993’e kadar beklemek gerekti. 1993 yılında F. Latif ve ekibi Science dergisinde “Identification of the von Hippel-Lindau disease tumor suppressor gene” başlıklı ufuk açıcı bir makale yayımladı. Makalede VHL geninin kendisinin küçük olduğu, 284 amino asidi kodlayan 3 ekzonda 854 nükleotitten oluştuğu vurgulandıktan sonra, önemli bir tümör baskılayıcı gen olduğu anlatıldı. Tümör baskılayıcı bir gende meydana gelen değişiklikler, kişiyi çoktu tümörlere yatkın hale getiriyordu. Böbrek kanserlerinin çoğunluğunun VHL geni anormallikleri barındırdığı bulundu, bu da hastalığın hem kalıtsal hem de kalıtsal olmayan biçimlerinden aynı genin sorumlu olduğunu kuvvetle düşündürdü.
https://www.drozdogan.com/von-hippel-lindau-hastaligi-nedir-adi-nereden-gelmektedir/
Kaynak
1. Alan P. Lyss, MD. Eponyms in Oncology: Von Hippel-Lindau Disease. cancertherapyadvisor.com 25 May 2022
2. Varshney N, Kebede AA, Owusu-Dapaah H, et al. A review of von Hippel-Lindau syndrome. J Kidney Cancer VHL. 2017
3. Glasker S, Vergauwen E, Koch CA, Kutikov A, Vortmeyer AO. Von Hippel-Lindau disease: Current challenges and future prospects. Onco Targets Ther. 2020
4. Igersheimer J. Eugen Von Hippel 1867-1939. Arch Ophthalmol. 1940
5. Huntoon K, Oldfield EH, Lonser RR. Dr. Arvid Lindau and discovery of von Hippel-Lindau disease. J Neurosurg. 2015
